El arte de la fe

Tayro Obregón Rodríguez llega cada día junto al alba a las aulas de la institución educativa Carlos Gutiérrez Menoyo, de la comunidad rural Jíquima de Peláez, perteneciente al municipio espirituano de Cabaiguán para educar en el arte del teatro a sus pequeños pupilos. Con amor y paciencia transmite sus conocimientos sobre los escenarios. También es referente sobre lo que significa la vida y la fe. Este joven de sonrisa contagiosa y gran carisma se sobrepone cada día a una de las enfermedades más complicadas del planeta.

En junio de 2014, con solo 19 años fue diagnosticado por un grupo de trabajo del servicio neurológico del Hospital Clínico Quirúrgico Hermanos Amejeiras, en La Habana, con el síndrome de persona rígida (SPR), raro padecimiento sin cura. De acuerdo con las estadísticas nacionales solo se registra a este espirituano con la misma en Cuba y, un poco más de 250 personas, a nivel global.

“Estudiando en la universidad me comenzó un dolor en la pierna izquierda que irradiaba hasta el dedo gordo del pie—cuenta—. Me hicieron estudios en el Hospital General Provincial Camilo Cienfuegos, de Sancti Spíritus y, luego en Santa Clara. Pero, no hubo respuestas. Decían que era psicológico y me enviaron para el Hospital de Rehabilitación.

“Quedé cuadripléjico en una cama sin poder moverme. Apenas podía aguantar el dolor. Un mes después me trasladaron para La Habana y allá comenzó la verdadera lucha. Comencé a ponerme rígido. No soportaba la claridad ni que me tocaran… fue difícil. Estaba en un cuarto oscuro donde cada vez que alguien me tocaba caía en espasmos que me llevaban a terapia intensiva”.

Tayro estuvo dos años y cuatro meses hospitalizado en el Hospital Clínico Quirúrgico Hermanos Amejeiras, en La Habana. Foto: Cortesía del entrevistado.

Cuatro especialistas del centro hospitalario capitalino documentaron cómo el paciente mantuvo una calidad de vida funcional pese a la rigidez progresiva y los espasmos musculares que caracterizan ese trastorno autoinmune. Su caso es valorado como una rareza clínica.

Consumió hasta 500 mg (100 tabletas) de diazepam, altísimas dosis de prednisona e intacglobín diarias, como parte de su tratamiento, sin efectos adversos. Logró reducir su medicación con apoyo terapéutico y mantener peso estable. Tuvo, poco a poco, movilidad y hoy camina erguido por las calles su pueblo natal, surcado por la carretera que une a Yaguajay con la Autopista Nacional

“Hubo un tiempo donde me deprimí mucho y mi mamá se puso mal. Pero por ella, por mí y por todos los que estaban allí comencé a pensar positivo. En medio de tantos problemas y tanto dolor comencé a valorar las pequeñas cosas. Comencé a proponerme metas: voy a caminar, voy a dar dos pasos, voy a superarme”.

Tayro se negó a dejarse vencer. Escogió el camino de la fe, la vida y los sueños por realizar.

“Querer retomar lo que estudié y amo, me impulsó a mejorar. Me gradué de instructor de arte porque siempre me gustó el teatro. Pero, desde una cama no podía hacer nada. Me pasaron por peritaje médico y me dieron una invalidez total. No me rendí y tras la segunda comisión comencé a ejercer mi profesión”.

—¿Cómo es la vida de Tayro?

“Mi día es un poco agitado. A veces son las 12 de la noche y aún me encuentro con amigos. Tengo una rutina de vida normal. Me levanto temprano. Paso el día en la escuela. Voy a la iglesia. Ensayo con los niños… En mi centro laboral, por las condiciones actuales, no podemos desarrollar muchas iniciativas, pero desde la iglesia preparamos actividades recreativas para toda la comunidad.

“Los niños de hoy en día preguntan más. Son más inteligentes, curiosos y eso me hace estudiar y me motiva a hacer las cosas. A través de las actuaciones me doy cuenta de sus problemas y, desde ahí puedo ayudarlos. Hacer teatro, lo que me gusta, me permite descubrir los mundos internos de las personas.

“No pierdan la fe. La vida solamente vivirla es un regalo de Dios. No tiren la toalla es una frase gastada, pero yo creo que las limitaciones solo las pone la mente. No dejen los sueños por cumplir. Estuve siete años en una silla de ruedas viendo mis sueños de lejos pero nunca dije no lo puedo hacer”.

Sabe que hay batallas que se ganan contra uno mismo. Tayro Obregón Rodríguez las gana todas cada día.

(Por Fernanda Pérez y Leriadne Rodríguez, estudiantes de Periodismo)